Kisah ini dipublikasikan secara luas dan diliput di media, ada dan masih banyak diskusi tentang etika dan kemanfaatan dari apa yang terjadi, tetapi faktanya tetap: David Vetter -Ind.) Dia menghabiskan 12 tahun hidupnya di kantong plastik steril dan meninggal tanpa menyentuh dunia "hidup".
Tapi hal pertama yang pertama…
Sebelum David lahir
David Vetter, yang riwayat medisnya, anehnya, dimulai jauh sebelum kelahirannya, akan menjadi pahlawan artikel kami. Apa sebelum kelahirannya dan apa alasan kelahirannya yang tidak biasa?
Cerita dimulai pada tahun 1960-an di Houston, Texas, AS, ketika David Joseph Vetter Jr. dan istrinya, Caroll Ann, memiliki seorang putri, Katherine. Orang tua sangat senang dengan kelahiran seorang putri yang cantik, tetapi … seorang ahli waris dibutuhkan. Setelah beberapa waktu, seorang anak laki-laki, David, lahir, tetapi dokter segera setelah lahir membuat diagnosis yang mengerikan: cacat timus yang mengganggu sistem kekebalan tubuh. Bocah itu meninggal pada usia 7 bulan.
Orang tua diperingatkan bahwa dengan kemungkinan lebih dari 90% anak masa depan mereka akan lahir dengan patologi serupa. Tapi keinginanmelahirkan anak laki-laki, ahli waris, ternyata lebih kuat dari kontraindikasi medis.
Dokter di klinik Texas, tempat pasangan itu diamati, mengusulkan eksperimen: melahirkan anak, letakkan di gelembung khusus yang akan menjadi penghalang penetrasi mikroba dan virus ke dalam tubuh bayi, dan setelah mencapai usia yang diinginkan, transplantasi jaringan sumsum tulang dari kakak perempuan yang sehat kepadanya. Dengan tingkat kemungkinan yang tinggi, ini akan memastikan kesembuhan pasien.
Orang tua memutuskan kehamilan ketiga.
Kesalahan medis
David Phillip Vetter lahir pada tahun 1971. Seperti yang diharapkan, bocah itu lahir sakit. Penyakit genetiknya yang langka adalah gabungan imunodefisiensi yang parah (penyakit ini mirip dengan AIDS, tetapi hampir tidak ada peluang bagi pasien: virus sekecil apa pun dapat membunuh dalam hitungan hari).
Veter David ditempatkan di dalam kandung kemih yang dilengkapi peralatan khusus untuk menghabiskan tahun-tahun pertama hidupnya di dalamnya sampai operasi penyelamatan jiwa dimungkinkan.
Tapi ada masalah yang dokternya belum siap: jaringan otak kakak beradik itu tidak cocok. Operasi itu terbukti tidak mungkin. Jadi satu-satunya cara untuk membuatnya tetap hidup adalah dengan menyimpannya di dalam gelembung plastik.
David Vetter - bocah lelaki dalam gelembung plastik
Begitulah pers menyebutnya. Cerita itu mendapat publisitas luas. Bagi para dokter, bocah Vetter David adalah kesempatan untuk mempelajari penyakit langka secara mendetail dan mengikuti eksperimen yang belum pernah terjadi sebelumnya. Dan bersama dengan staf medis seumur hidupseluruh dunia mengikuti anak itu. Negara mengalokasikan uang untuk pengembangan eksperimen sehingga dokter bisa menemukan obat.
Bagaimana masa kecil seorang anak kecil ditempatkan dalam gelembung plastik?
Masa kecil yang steril
Hanya ada satu cara untuk menyelamatkan nyawa pasien dengan gabungan imunodefisiensi - untuk mencegah segala jenis mikroba atau virus memasuki tubuhnya. Oleh karena itu, semua makanan anak mengalami pengolahan khusus dan disajikan dengan mekanisme tertentu.
Semua barang yang disentuh bayi itu steril. Mainan dan buku diperlakukan secara khusus sebelum memasuki gelembung. Itu hanya mungkin untuk menyentuh David dengan sarung tangan khusus (beberapa sarung tangan ini dipasang di dinding kandung kemih).
Komunikasi dengan dunia luar, bahkan dengan orang tua, sulit: sistem ventilasi ruang plastik sangat bising, dan perlu diteriaki.
Beginilah cara David Vetter menghabiskan tahun-tahun pertama hidupnya (foto terlampir). Tanpa kehangatan tangan ibu, tanpa aroma suguhan anak, tanpa kontak dengan anak lain…
Pindah rumah
Anak laki-laki itu tumbuh dewasa. Bersama dengannya, "rumahnya" juga tumbuh. Sementara dia masih tidak mengerti bahwa masa kecilnya tidak seperti orang lain. Saya hanya melihat orang-orang berjas putih melalui dinding plastik transparan. Orang tuanya berusaha membuat hidupnya menjadi "biasa" mungkin: mereka membaca buku, bermain (sejauh mungkin)mungkin), dikembangkan dan dilatih. Psikolog anak Mary bekerja dengan anak laki-laki itu: dialah yang, tidak seperti orang lain, berhasil memahami anak itu dan menemukan bahasa yang sama dengannya.
Ketika David berusia 3 tahun, gelembung itu terhubung ke sebuah ruangan kecil yang juga steril - sebuah arena permainan. Bocah itu menolak untuk pergi ke sana untuk waktu yang sangat lama (walaupun hari ini seharusnya istimewa, bahkan seorang fotografer khusus datang untuk meliput acara ini di media), dan hanya Mary yang dapat membujuknya.
Seiring bertambahnya usia, orang tua semakin banyak membawa pulang putra mereka - pertama selama beberapa hari, kemudian untuk waktu yang lebih lama. Berkat pendanaan yang baik, rumah-rumah tersebut dapat membangun gelembung yang sama, dan mengangkut bocah itu dengan bantuan peralatan khusus.
Karakter dan hubungan keluarga
Tentu saja, anak laki-laki dewasa itu tidak bisa tidak memahami bahwa hidupnya tidak sama dengan kehidupan orang lain. Setelah dia pernah menusuk cangkang kandung kemih dengan jarum suntik, orang tuanya memberi tahu dia mengapa dia hidup seperti itu, apa kumannya, dan apa yang akan terjadi jika David meninggalkan "rumahnya". Sejak itu, David dihantui oleh mimpi buruk: gerombolan kuman mencoba membunuhnya.
Kurangnya komunikasi dan kesadaran akan kehancuran mereka sendiri mempengaruhi karakter. Serangan kemarahan dan kemarahan mulai muncul - seperti protes dari jiwa kecil terhadap ketidakadilan dunia di mana anak itu dipaksa untuk hidup.
Orang tua melakukan segalanya untuk memastikan bahwa teman sebaya pergi ke putra mereka. Vetter David, di hadapan orang asing, menunjukkan dirinya sebagai anak yang sopan dan santun,tapi itu lebih dari topeng - untuk orang asing, bagi mereka yang tidak akan pernah mengerti apa yang ada di dalam jiwanya.
Hubungan dengan saudara perempuan saya sebagian besar hangat, tetapi bukan tanpa pertengkaran anak-anak, terkadang menyerang dengan kejam. David, dalam keadaan marah, dapat memukul adiknya melalui dinding gelembung - Katherine, sebagai tanggapan, mematikan kamera plastik dari catu daya sampai bocah itu memohon belas kasihan.
Psikolog Mary merasa semakin sulit untuk mempertahankan kontak dengan anak laki-laki yang sudah dewasa. Masa remaja semakin dekat - periode tersulit dalam kehidupan setiap orang, dan dalam situasi David yang mengancam menjadi tidak dapat diprediksi.
Operasi berisiko
Pendanaan untuk mendukung kehidupan David menurun. Obatnya masih belum ditemukan, dan menghabiskan banyak uang di mata negarawan tampak tidak pantas.
Veter David, yang hidupnya semakin menderita, mulai memahami keputusasaan situasinya. Dia sangat takut berhubungan dengan dunia luar, menjadi lalim dalam keluarganya dan semakin menjauhkan wartawan dan fotografer darinya.
Ketika David berusia 12 tahun, para dokter memutuskan eksperimen lain, karena mereka tidak melihat jalan keluar lain. Berharap obat-obatan modern akan menetralisir ketidakcocokan jaringan, mereka tetap melakukan operasi transplantasi sumsum tulang saudara perempuan David, Katherine. Dan lagi kesalahan. Bersama dengan jaringan, virus Epstein-Barr masuk ke tubuh anak itu. Tidak memanifestasikan dirinya dalam tubuh orang yang sehat, dia membuat David koma dalam hitungan hari.
Hanya untukBeberapa hari sebelum kematiannya, untuk pertama kalinya dalam 12 tahun, ibu David bisa menyentuh kulit bayinya tanpa sarung tangan karet…
Mencoba menyelamatkan atau membunuh secara perlahan?
Seorang anak yang kehilangan masa kanak-kanaknya… Seorang anak, bahkan sebelum pembuahan, ditakdirkan untuk hidup dalam gelembung plastik… Lahir bertentangan dengan argumen akal sehat dan filantropi (harapan ternyata lebih kuat daripada logika)… Apa yang memotivasi para dokter apakah keinginan untuk mengalahkan penyakit yang jelas tidak dapat disembuhkan atau kesempatan untuk mendapatkan "kelinci" untuk eksperimen" di hadapan anak laki-laki yang sakit?
Perdebatan selama 12 tahun tentang etika dan kemanusiaan eksperimen berlanjut hingga hari ini.
